LA VIDA ENVUELTA EN LA PIEL DE UN CRISTAL
Lo que creía que iba a ser una investigación, resulto ser una experiencia mas en mi vida, que hace que reflexione acerca de lo que constantemente hacemos. El martes 15 de junio, me levante no solo con el objetivo de hacer un trabajo, sino también, de ir a conocer a dos niñas, llamadas Lourdes y Lolita con quienes iba a pasar una tarde agradable.
Espere a que rosita terminara lo que venia a hacer, y aproximadamente, a las 15 salimos de mi casa, tomamos el colectivo y mas o menos a 40 minutos de viaje esta la casa de ellas. Entre al lugar, aunque al comienzo me puso nerviosa, esto desapareció cuando me recibieron con una sonrisa. Pero se abstuvieron de abrazarme, ya que es muy poco probable que las personas lo hagan, tal vez por miedo a que sea contagioso o por el aspecto que tienen ellas. Sin embargo yo me retire el bolso y las abrace muy suave para no lastimarlas.
Ellas todo el tiempo me miraban, me preguntaban que de donde era, y que porque había ido a visitarlas, yo les respondí que quería conocerlas y de paso ayudarlas. Entonces, empezaron a contarme que ellas van al colegio, que tienen muchos amigos que las quieren demasiado, y además les va muy bien en todas las clases. Pero lo único malo es que, en ocasiones no pueden jugar con los demás por que les duele mucho las heridas.
Estas heridas y el interminable dolor, es debido a la enfermedad que ellas padecen llamada piel de cristal, o científicamente Epidermólisis Bullosa que no es contagiosa y su origen es genético, se caracteriza por mantener la piel frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
A pesar de, esta enfermedad que ningún ser humano se merece, ellas a su corta vida lo afrontan con dureza y coraje. Ya que, saben que no tienen otra alternativa, y que tal vez, nunca encuentren la cura para tanto dolor. Además, es admirable ver como llevan una vida tan común y corriente, y saber que no viven para inspirarle lastima a nadie, porque no te demuestran en ningún momento que están mal, al contrario, te encierran en una burbuja de alegría donde pareciera no existir el dolor. Sino una cantidad de sueños y metas por cumplir, como la de Lourdes que es llegar a ser modelo y la de lolita que ser doctora.
Creo que esto es un ejemplo de vida para todos los que gozamos de buena salud, porque nos quejamos si nos sale un granito en el rostro y eso es motivo para no querer salir de la casa, o no nos gusta la nariz porque no es respingada y una cantidad de cosas en las que nos fijamos, que la verdad no tienen importancia al lado de esta situación.
A estas niñas las abandonaron sus padres, haciéndose responsable una tía y su abuelo a quien consideran su única familia; la tía dice que “es muy doloroso ver como sufren y no saber que hacer” que cada día es un desafío para tenerlas bien que se sientan cómodas, y para comprarles los medicamentos que necesitan para aliviar un poco el dolor. “es indignante ver como algunas personas cuando van en el colectivo no les seden las sillas a las niñas, puesto que creen que son simples quemaduras, o no se si es que no tienen corazón agrego esta mujer quien dice desesperarse a veces.
En cambio el abuelo es tranquilo, y dice que la vida toca saberla llevar porque no se sabe cuando se termine. En ese momento le pregunte si nunca habían pensado que es mejor que estas niñas se vayan a descansar en paz, y me respondieron que en momentos mas que todo en la noche, cuando lloran mucho le piden eso a diosito, pero la demora es que amanezca y verles la cara de alegría para afrontar el nuevo día les quita esas ideas de la cabeza.
Ya cuando termine de hacerles visita me despedí de ellas, quienes me hicieron prometer que iría a un evento donde iban a recolectar dinero para poder crear una fundación, y así tener una mejor condición de vida. Además me dijeron que tenía que ir dos veces por mes visitarlas. Y como negarse a los deseos de una persona que te llena la vida de alegría y ganas de no detenerse en ningún obstáculo de la vida.
